Mainos
Mainos
Hyvää elämää kansikuva

Lapsen harvinainen oireyhtymä pysäytti perheen – Laurilla jo yli 300 kohtausta

Harvinainen Dravetin oireyhtymä oli Päiville täysin tuntematon sairaus ennen kuin hänen poikansa Lauri syntyi.

Lauri sai ensimmäisen epämääräisen kouristuskohtauksen kahdeksan kuukauden ikäisenä eli noin seitsemän vuotta sitten. Kohtauksia tuli lisää, ja muutaman kuukauden päästä yksi niistä ilmeni toispuoleisena halvauksena. Vanhemmille ilmoitettiin, että Lauri sairastaa epilepsiaa.

– Itkin varmaan monta päivää, koska tiesin, että se on pitkäaikaissairaus ja että se on sitten Laurilla loppuelämän, Laurin äiti Päivi Hölttä kertoi Huomenta Suomessa.

Myöhemmin kävi ilmi, että Lauri sairastaakin Dravetin oireyhtymää ja että epilepsia on vain yksi oireista.

– Siinä tulee monia muita liitännäissairauksia: kehitysvamma, puheentuoton häiriö, tarkkaavaisuushäiriöt ja kaikki. Epilepsia on vain yksi pieni osa. Jos olisin sen tiennyt, en olisi varmaan ollut niin surullinen, Päivi naurahtaa.

Kohtausten alkuaikoina Lauria piti kuljettaa ambulanssilla sairaalaan melkein joka viikko. Usein pitkittyneet kohtaukset saattoivat kestää 20–30 minuuttia.

Nyt Laurilla on takanaan jo yli 300 kohtausta. Niitä yritetään saada helpotettua ja ennaltaehkäistyä lääketableteilla, joita Lauri syö yli tusinan joka päivä. Ilman kohtauslääkkeitä perhe ei uskalla lähteä edes lähikauppaan.

Tähän mennessä pahimman kohtauksensa Lauri sai kaksivuotiaana. 15 tuntia kestänyttä kohtausta ei meinattu millään saada loppumaan.

– Lääkäri jo sanoi meille, että he eivät keksi enää mitään, mitä voitaisiin tehdä. Se kohtaus aina vaan jatkui. Tuli tosi epätoivoinen olo, että miten tässä käy. Mutta sitten lääkäri osasi konsultoida toista lääkäriä, joka keksi sellaisen troppiyhdistelmän, että se saatiin vähäksi aikaa rauhoittumaan.

Epilepsialiiton tukitoiminnasta perhe on saanut voimaa, ymmärrystä ja ystävyyttä muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä.

– Aikaisemmin ei voinut kuvitellakaan lähtevänsä yhtään mihinkään suurin piirtein kotipihaa kauemmas, ja nyt olemme kuitenkin käyneet jo etelän maillakin. Reviirimme on kasvanut tosi paljon. On tullut sellaista luottamusta, että kyllä me pärjätään.

Uusimmat: Lifestyle

Mainos

Käytämme palveluissamme evästeitä parantaaksemme palveluiden käyttökokemusta. Jatkamalla palvelun käyttöä hyväksyt evästeiden käytön. Tutustu päivitettyyn tietosuojakäytäntöömme