Mainos
Mainos

Harvinainen sairaus estää 2-vuotiasta juomasta pisaraakaan vettä: "On vaikeaa, kun hän valittaa janoaan"

Mayanalla, 2, on harvinainen sairaus, joka estää häntä juomasta vettä.

Australialainen Mayana Wyles-Dudman ei juo vettä – koskaan. Mayanalla, 2, on harvinainen sairaus, joka estää häntä juomasta vettä, syömästä kunnon ateriaa tai uimasta.

Harvinaisen suolisto-ongelman vuoksi veden nauttiminen ei kosteuta, vaan kuivattaa Mayanan kehoa. Mayanaa hoitavan isoäiti Eileen Dudmanin mukaan vaikeinta hoitamisessa ovat arkiset asiat.

– Miten sanot "ei" lapselle, kun hän pyytää sinulta vesisiemausta? On vaikeaa sanoa "ei", koska kannustamme lapsia jatkuvasti juomaan paljon vettä. Tiedän, ettei tyttö voi saada sitä, mutta on vaikeaa, kun hän valittaa janoaan, Dudman sanoo.

Mayanan syntyessä hänen suolistonsa oli hänen kehonsa ulkopuolella. Nyt tytöllä on avannepussi. Mayanalla on vain 30-senttinen suolisto, kun tavallisesti hänen ikäisellään on suolta 250 senttiä. Tyttöä syötetään letkulla hänen sydämensä kautta. 

Avanne on kirurgisesti muodostettu aukko, jonka kautta uloste pääsee poistumaan suolesta. Paksusuoliavanne on Suomessa yleisin avannetyyppi. Avanne itsessään ei ole sairaus. Sen kanssa on mahdollista elää normaalia elämää.

Mayanan vanhemmat ovat hyvin nuoria, eivätkä he kyenneet huolehtimaan tytöstä, jolla on erityistarpeista.

Joululahjaksi Mayanalle on hankittu puku, jonka avulla hän voisi kokeilla uimista. Puvun avulla hän pääsisi kosketuksiin veden kanssa ensimmäistä kertaa elämänsä aikana.

– Jotkut päivät ovat vaikeita, mutta toivon, että jonain päivänä hän saa tilaisuuden olla kuten muutkin. En kuitenkaan muuttaisi mitään. Rakastan häntä syvästi ja olisin hukassa ilman häntä, isoäiti sanoo.

Lähde: Caters news, Avanne.fiDaily Mail

***

Kommentoi

Uusimmat: Lifestyle

Mainos

MTV käyttää palveluissaan evästeitä tarjotakseen paremman käyttökokemuksen. Pyydämme sinua perehtymään uudistuneeseen tietosuoja- ja evästekäytäntöömme, joka on saatavissa osoitteessa www.mtv.fi/yritys/tietosuoja.

Hyvä asiakkaamme, tarjotaksemme teille entistä parempaa palvelua olemme päivittäneet MTV:n palveluiden käyttöehtoja. Voitte perehtyä ehtoihin, jotka ovat saatavissa osoitteessa www.mtv.fi/yritys/kayttoehdot