Mainos

Kelan narkolepsiakursseilta vain vähän apua - "Oirehtiminen jopa lisääntyi"

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheille järjestetyt kurssit antoivat varsin heikosti ammatillista tukea ja tietoa, kertoo tutkimus.

Kurssien merkittävintä antia oli muilta osallistujilta saatu vertaistuki. Kelan järjestämille kursseille osallistui noin neljäsosa Pandemrix-rokotteen takia narkolepsiaan sairastuneista. Kurssien onnistumista tutkivat yhteistyössä Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura.

Tutkimuksen mukaan Pandemrix-influenssarokotteet johtivat joidenkin lasten, nuorten ja perheiden kohdalla inhimilliseen tragediaan. Monilla oireet ovat niin vakavia, että tulevaisuus on suunniteltava uudelleen.  

Kelan kurssit tarjosivat suurimmalle osalle osallistujista vertaistukea ja etäisyyttä arjen huoliin. Kuitenkin vain hyvin harva kertoi saaneensa lisää tietoa narkolepsiasta tai tahoista, joilta voisi saada apua.

Lähes puolet vanhemmista katsoi, ettei kurssista ollut lainkaan apua lapsen selviytymiseen eri tilanteissa kodin ulkopuolella tai harrastuksissa. Monilla huoli lapsesta vain lisääntyi kurssin myötä.

– Tuntuu ainakin, et meillä (lapsen nimi) on alkanu jopa oirehtimaan täällä. Niin kun tää negatiivisuus on iskeny häneenkin, et ei tää mitään auta ja et ei hänestä mitään tuu isona. Mehän ollaan oltu tuolla (sairaalassa), saatu apua ja se on vieny eteenpäin. Nyt pelottaa, että tässä tulee niin kun pikkasen takapakkia, eräs vanhempi kertoi.  

Kela etsi kurssien järjestäjän kilpailuttamalla. Tutkimuksen mukaan tämä ei ollut oikea tapa järjestää palvelua.    
Tutkimuksessa oli mukana seitsemälle ensimmäiselle, vuosina 2012-2013 järjestetylle Kelan kurssille osallistuneita perheitä. Alkukyselyyn vastasi 36 kuntoutujaa ja 58 vanhempaa. Seurantakyselyyn vastasi 26 kuntoutujaa ja 40 vanhempaa. 

Kommentoi

Mainos

Palautelomake

ruusuja
risuja
kysymys
ehdotus

*

Kiitos palautteestasi!

Valitettavasti emme ehdi vastata jokaiseen viestiin henkilökohtaisesti.

Palautteen jättäminen ei onnistunut

Yritä hetken päästä uudelleen.

MTV käyttää palveluissaan evästeitä tarjotakseen paremman käyttökokemuksen. Pyydämme sinua perehtymään uudistuneeseen tietosuoja- ja evästekäytäntöömme, joka on saatavissa osoitteessa www.mtv.fi/yritys/tietosuoja.